Livet med barncancer

Livet med barncancer


Här samlar vi föräldrars berättelser om hur livet påverkats av att deras barn drabbats av cancer. Vill du dela med dig av din berättelse? Kontakta oss på info@ajabajacancer.se.

 


Berättelse 1

Dagarna innan midsommar, planering i full gång men lillans feber ville inte ge sig. Efter 4 dagar dyker det även upp små prickar på kroppen samtidigt som hon blir tröttare och slöare. Väl på akuten, efter en mängd prover kommer två läkare in och ger oss beskedet. De misstänkte leukemi. Vi skickades direkt till barnonkologen på Astrid Lindgrens barnsjukhus och mindre än ett dygn senare bekräftades det. Det var leukemi, ALL. Där och då var det som om någon tryckte på en stor paus-knapp över oss. Allting sattes på paus och livet vändes upp och ned. Vad skulle hända nu? Vad ska hända vår dotter? Hur ska vi berätta för storebror? 


Allting därefter skedde väldigt snabbt och behandlingen startade nästan omgående. Vi hade inget val än att kasta oss in i denna behandlingsresa. Vår lilla dotter, bara 1 år och åtta månader, varför just hon? Hon som är så glad, skrattar när hon får leka med storebror (sin stora idol), dansar när hon hör musik. Att få se henne brytas ned av skräck varje gång sjukhuspersonal kommer in i rummet, av rädsla för vad de ska göra, var de ska sticka, känna på, var hemskt. Hennes skrik och gråt de första dagarna kommer jag aldrig glömma. Likväl hennes blick som så tydligt frågade varför vi lät detta ske. 


En mamma på avdelningen berättade tidigt för mig att när väl sjukdomen upptäckts och allting var igång, är det inte längre cancern som är värst. Det är alla biverkningar och komplikationer som följer. Så har det varit även för oss. Hemska komplikationer, hjärtrusning vid uppvak efter narkos, infektioner som aldrig vill ge med sig, plötslig allergisk chock som medför ambulans till akuten. Listan kan tyvärr göras längre. 


Idag, drygt fyra månader senare, har detta blivit vår vardag och vi är ständigt beredda på att hennes tillstånd snabbt kan ändras. Totalt 2,5 år pågår hela behandlingen, men det är i hennes fall det första året som består mest av sjukhusbehandlingar. Vi lever dag för dag och försöker ta tillvara på de bra dagarna och fylla de med trevliga stunder. Allt för att hjälpa henne att ta sig igenom den tuffa behandlingen och låta henne få vara ”ett barn som alla andra”.


En förälders ord efter att dottern drabbades av leukemi.


Berättelse 2

Påskafton 2019 det var dagen då vi inte längre kunde blunda för hans symtom. Alla tecken fanns ju där, vi hade bara haft andra förklaringar. Vi åkte in till akuten och där tog man prover på honom. Efter någon timme kom läkaren in och satte sig på en stol med en blick som avslöjade att det här är ett samtal vi inte vill ha. 
Hon började med att säga att vårt barn är väldigt sjukt. Han har sådana värden som gör att det är fara för hans liv och han kommer bli inlagd för utredning samt få blod och trombocyter. Läkaren valde att följa med oss upp till avdelningen. Påskmaten med släkten byttes snabbt ut mot vitklädda främmande människor som kom med blod och trombocyter. De fortsatte att ta prover på honom och vi fick ett samtal där misstanken om leukemi var stark. Påsken gick otroligt långsamt. På tisdagen sövdes han och det togs prover i ryggmärgen. Samma dag fick vi besked att våran älskade son på snart 7 år har leukemi.


Hela världen stannade upp men samtidigt snurrade bara allt. Helt overkligt att ett ord kan få en sådan stor vändning för så många på så kort tid. Att ett ord kan vara så smärtsamt. Att ett ord kan vara så hatat.


Den dagen startade vår resa. En resa utan stopp eller en chans att kliva av. Det enda som hägrar är målet och den efterlängtade pärlan för avklarad behandling. 
Det vi har upplevt är absolut det värsta tänkbara.
Rädsla, ångest, panik, kaos, smärta, frustration och denna ständiga fråga: ”Varför?” 
Att ha ett allvarligt sjukt barn är otroligt tufft.
Att inte veta om han skulle överleva var fruktansvärt smärtsamt.
Att berätta för syskonen var bland det svåraste vi har gjort.
Att försöka få ihop vardagen var omöjlig.

Att vara splittrade som familj var hemskt.
Att se droppe efter droppe av cytostatika gå in i denna lille oskyldiga kropp och veta vad dom hemska biverkningarna gör med honom är så mycket hatkärlek. Men utan cytostatikan dör han, något som aldrig får hända.
Att tvingas hålla sitt barn som bara gråter och ber om att få vara, det är något vi aldrig mer vill uppleva. Vi vill vara hans trygghet.
Att se sitt barn tappa håret, svullna upp och få beteendeförändringar var som att få ett helt annat barn. Vi vill bara ha vår son. 


Det som har varit viktigt för oss under denna svåra tid är att familjen ska få vara tillsammans. Vi har fått mycket hjälp av släkt och vänner. Allt ifrån matlådor, hjälp med syskon till en axel att gråta ut mot. 

Vi fick även tidigt hjälp av kuratorn som hjälpte oss med djungeln av papper. Hon gav oss blanketter där hon hade markerat vart vi skulle skriva under och efter att vi signerat såg hon till att blev klart och inskickat. 


Även vårdpersonalen har sett till att vi har haft det bra. Trots sommar så fick vi alltid ett professionellt bemötande. Några nätter kunde hela familjen sova över tillsammans på sjukhuset, något som var helt underbart. 

Den som hjälpt bröderna i denna svåra tid är syskonstödjaren. Hon har även hjälpt till med aktiviteter och stöd för oss alla, hon är underbar. 


Att man inte blir rik av Försäkringskassan vet nog alla, men tack vare alla stödfunktioner och organisationer har vi fått uppleva mysiga och roliga saker tillsammans när orken infunnit sig. Vår son har även uppskattat att få träffa andra sjuka barn. Han sa en gång ”Mamma det finns fler som jag, jag är inte annorlunda bara speciell”. 


/En familjs ord vars son drabbats av leukemi.


Berättelse 3

Orden ringer i öronen

Vårt barn har cancer!

Tillvaron kastas omkull, ingenting känns verkligt och framtiden som man trodde man kände den finns inte längre.

Ingenting tas längre för givet. Att planera längre fram tar emot, för nu har man blivit smärtsamt medveten om att inget är självklart längre. Tänk om sjukdomen tar mitt barn.

Den vardag man kände är plötsligt borta. Istället tar en ny tillvaro form och dagarna går till att se till att ditt barn överlever. Man får lära sig, och tvinga sig själv och det älskade barnet, att göra saker man aldrig gjort förut.

Tillvaron hänger i en skör tråd. Du får ett schema på behandlingen att förhålla dig till. Man känner en viss trygghet i att tro sig veta vad som komma skall, men så sker en oväntad förändring och du faller platt till marken. Minsta lilla oförutsedda knuff skapar en ångest och panikkänsla och tryggheten är som bortblåst.


Det har nu gått exakt ett år sedan våran vidriga resa startade. Vi har tack och lov lämnat den värsta grundbehandlingen bakom oss. Tiden när vi var mer på sjukhus än hemma, då vi som familj inte sov under samma tak mer än enstaka tillfällen. Då man fick ”välja” vilket barn man skulle vara hos, oftast varannan natt, för att få det så jämnt fördelat som möjligt. Ändå brottas vi idag med ett syskon som mår skit, som känner sig åsidosatt, bortglömd, oälskad då nästan all uppmärksamhet läggs på det sjuka barnet, och det är så det får vara just nu. Vi orkade bara fokusera på att ta oss igenom den vidriga tiden då lillasyster hade ont, kräktes, fick feber, tappade håret, var svag och trött och inte ville vara med längre.

Vi försöker reparera den skadan nu istället, med storasyster, nu när vi är i en betydligt lugnare underhållsbehandling.


Sen är det rädslan för att behandlingen inte fungerar. Att hela detta helvete är ogjort och vi har tvingat vår dotter att bli så sjuk för att ändå inte bli fri. Rädslan för återfall.

När man blir förälder får man inte bara ett älskat barn, man får oxå en rädsla att nåt ska hända den lilla oskyldiga varelsen. Den rädslan har ju nu besannats och aldrig mer kan du slappna av på riktigt.

Så småningom kanske vi kan lära oss att glädjas i nuet och vara tacksamma för det som är nu.

En cancerbehandling ger en väldig massa seneffekter, och jag har brottats mycket med mina känslor kring det. Jag har varit, och är, så arg för alla skador som drabbar vår lilla älskling - men samtidigt, jag tar ju alla skador hellre än alternativet. Nåt annat är otänkbart.


/En familjs ord efter att barnet drabbats av Sarkom


Berättelse 4

Från ”cancer light” till att nu leva med insikten om att det när som helst kan komma besked om att inget längre går att göra.
För några månader sedan befinner jag mig på jobbet när det ringer från dolt nummer. Det är min dotter Kajsas onkolog som vill prata om de senaste MR-bilderna där man sett förändringar, vilket jag redan vet, men detaljerna har jag ännu ingen info om. Jag går in i ett enskilt rum. Får höra att det finns tre tumörer. Minns inte mycket mer av samtalet än att jag inser allvaret och frågar rakt ut om hon kommer att dö. Ja det kan bli så är svaret. Känslan i kroppen, kan knappt beskriva den. Som om blodet kokar samtligt som det går elektriska stötar genom hela kroppen blandat med en enorm nervositetskänsla. Gråter inte, är saklig och lugn. Samtalet avslutas, jag tar på mig ytterkläderna och går mot Ica. Skulle ju handla på vägen hem. Vet inte vad jag håller på med i självscanningen, allt blir kaos. Tar mig ändå ut och hem till slut. Kajsa är hemma med min syster. Vi släpper ut gråten när Kajsa har somnat.


Det går ett par overkliga veckor och sedan utförs en operation där den större tumören avlägsnas. Operationen är lyckad. Sedan är planen behandling med cytostatika och flera andra mediciner. Det rullar på. Kajsa kan gå en hel del i skolan men är trött periodvis. Ny MR görs, vidrig väntan på svar. Någonstans inom mig finns ändå en god känsla som blandar upp sig med skräcken. Det ringer från skyddat nummer... ”det ser bra ut”. OMG lycka!!! Den lilla tumören syns inte längre! Inget har tillkommit där den stora opererades bort. En tumör syns fortfarande men har inte växt och det finns fortfarande chans att den går tillbaka enl. doktorn. Det finns hopp.


Livet fortsätter. Skola, behandling, fritidsintressen, lite jobb för mig. Ny MR. Denna gången kommer den rejäla ångesten inte förrän dagen innan väntat besked. Jag vräker i mig en hel påse ostbågar och dricker ett glas vin på kvällen (ett tag hade jag svårt för att äta, hade varit bättre för figuren att vara kvar i det moodet). Går som på nålar nästa dag. Ingen ringer. Men dagen därpå kommer samtalet. Oförändrat läge, dvs samma resultat som förra gången. Vilket i vår värld, och onkologens, enbart är positivt. Man vill därför fortsätta med den pågående behandlingen. Hur beskeden värderas har ändrats under resans gång. Toleransnivån ökar ju mer kritiskt det blir. Gränser förflyttas. Håller andan till nästa MR. Tankarna rusar väldigt långt ibland. Vad ska min älskade tjej behöva gå igenom framöver? Utöver allt som är och har varit. Om det slutar på värsta sätt, hur ska jag kunna leva vidare?


Allt började för många år sedan med vad jag kallar ”cancer light”. En variant där i sort sett alla överlever. Såklart jobbigt ändå men många runt omkring som vi träffade på onkologen hade det betydligt tuffare. Kajsa klarade behandlingen utan större problem, även om det var lite kämpigt periodvis. Efter några år kom kallduschen; ett ovanligt återfall med en tumör på ett nytt ställe. Olika och tunga behandlingar följde, väldigt jobbigt för Kajsa. Ca 60% chans till överlevnad var beskedet. Men det gick vägen! Vi andades ut men efter ett par år kom mardrömsbeskedet om ytterligare återfall, värre denna gång, och det är där vi lever nu. En dag i taget.


Kajsa är en glad och rolig tjej som nu går i lågstadiet. Trots allt hon gått/går igenom har hon en väldigt positiv inställning till sjukhuset och personalen. Studsar in genom dörrarna. Leker och pratar med alla. Älskar clownerna. Men tidvis har det varit och är jobbigt med skolan och kompisar. De viktigaste perioderna i förskola och skola har hon varit helt frånvarande. När hon kommit tillbaka har det bildats kompiskonstellationer och hon har haft svårt att hitta sin plats. Hon har umgåtts så mycket med vuxna i alla år och ligger före på vissa plan. Hon har inga problem att hänga med intellektuellt i skolan. Men hon har gått miste om väldigt mycket social tid med kamrater. Det blir inte lättare av att hon är trött periodvis och inte hänger med i det fysiska tempot. Fröken har varit underbar och styr osynligt med grupper etc och det har verkligen hjälpt. Jag försöker göra vad jag kan. Men så är Kajsa plötsligt borta länge igen tex för neutropen feber, utöver att hon redan är borta mycket pga löpande sjukhusbesök. Då kan det bli jobbigt att komma tillbaka igen. Det gör så ont i hjärtat när hon inte vill gå till skolan. Lika väl som lyckan är total när hon kommer hem och berättar att det var en rolig dag. 


Nu har vi dessutom covid-19 att förhålla oss till... så lägligt! Skola eller inte?? Vi gör lite både och i samråd med doktorn. Jag försöker vara kreativ och planera våra hemmadagar så att de blir meningsfulla. Ser till att det blir sjukhusskola på sjukhuset. Sedan en lagom blandning av lugn och aktivitet hemma. Rutiner för skolarbete hemma är viktigt. Och så behöver vi ha lite roligt med lite bus och vardagslyx också. När dagens skolmål är nådda kan det bli lek, pyssel, utflykter med vänner och familj i härlig natur med grillning till lunch. En del iPad... Vi är ännu mer ofria och isolerade nu än innan covid-19. Vissa dagar är inte ett dugg roliga och energin tryter. Men vi kämpar på.


AjaBajaCancer har för mig känts så bra för att vi har kunnat ta emot hjälp på våra egna villkor. T.ex ett presentkort kan utnyttjas när det passar oss - i vår sits är det väldigt svårt att planera in saker på bestämda datum. Vi har handlat mat för presentkort, så värdefullt, och väntar på att boka inte tid för en body flight! Såå spännande tycker Kajsa! 

/ Kajsas mammas 


Berättelse 5

Vi är en familj som består av mamma, pappa, storasyster Nellie och lillebror Egon.

Vår cancerresa startade i mitten av februari 2020. Egon var svullen på ögonlocket och vi hoppades in i det sista att det ”bara” var en enkel ögoninfektion. Men det visade sig vara Rhabdomysakrom som nu behandlas. Hela familjen drabbades som många andra familjer med cancerdiagnos. Livet pausas och allt kretsar kring sjukdomen, många turer in och ut från sjukhuset. Vi är tacksamma för att Egon ändå verkar svara bra på behandlingen.

 

Under denna tid har lillebrors matlust ändrats och mycket smakar inte längre som det har gjort dock funkar glass fortfarande bra. Presentkortet på ICA ger oss många glassar och jordgubbar som både han och Nellie kan äta.

/En mammas ord till en pojke som drabbats av Rhabdomysakrom


Berättelse 6

För ett år sedan var vi ”lyckligt” ovetandes. Jag visste att Lo hade ett beteende som var ”konstigt”, men det var inget som togs på allvar överhuvudtaget. Jag sökte akut flera gånger tills jag tillslut kontaktade BVC pga att hon inte hade vaken tid på flera timmar efter sina frånvaroanfall. Anfallen visade sig som smackande, tårögdhet och krampande händer, men inget mer. Under flera månader hade jag som en 7 barns mamma blivit ”bortviftad” med att hon antagligen hade tics. Hennes tics blev efter någon månad diagnosticerad som epilepsi och läkarna började prata om en magnetröntgen. Den 5 september 2019 åkte vi in, ovetandes om att den skulle visa något.


Den 6 september fick jag ett samtal halv 9 på morgonen. Jag brukar inte ta samtal när jag är på väg till jobbet, men något sa åt mig att svara den här gången.

Sköterskan presenterade sig som sköterska på dagvården, och undrade om jag hade tid. Hon sa att jag borde vabba och ringa Lo’s pappa då dom sett vad som utlöste Los frånvaroanfall och kramper.

Vi kom till sjukhuset. Orden tumör och cancer ekade i våra huvuden. Vad händer nu? Kommer vårt barn att dö? Cellgifter? Strålning? Operation?

Jag fick höra att vi fått en diagnos ”fort ” jämfört med andra. Och då hade jag kämpat i månader samtidigt som jag känt mig värdelös som mamma och som en hypokondriker. Från diagnosen tills Lo var opererad tog det 3 veckor. Lo har haft en lång väg för att komma tillbaka, men hon kämpar hela tiden.


Bakslaget kom nyligen då Lo behövde en andra hjärnoperation pga tillväxt av den gamla tumören. Operationen tog 11 timmar och det var en fruktansvärd jobbig väntan för oss föräldrar. Efter operationen berättade läkarna att de fått bort det som de önskat men såg ett område som de inte vet om det är en tumör eller inte. Nu väntar ny magnetröntgen var tredje månad för att följa vad som händer.  Väntan mellan dessa undersökningar är jobbig och tiden framför oss är oviss. Samtidigt mår Lo just nu bra och är en glad tjej precis som vilket barn som helst och vi försöker njuta av det.

/Los mamma



Berättelse 7

Onsdagen den 24 juli 2019 började som alla andra dagar. Texaz hade haft feber till och från i ett par veckor, varit gnällig och haft ont i benen. Hade blåmärken på höger sida av kroppen, men det var ingenting som vi reflekterat över. Alla barn har blåslagna ben på sommaren, trötta och gnälliga. Vilken 3-4 åring piper inte över trötta ben? Vi tog oss iallafall till vårdcentralen på lättakuten den här dagen för att ta en snabbsänka och för att få antibiotika utskrivet, det var i alla fall min tanke.

Väl på vårdcentralen fick de inte svar från blodprovsmaskinen. Först trodde sköterskan att det var för lite blod och när det ändå inte funkade trodde hon att det nog var fel på maskinen, så de bytte maskin. Fortfarande visade maskinen felkod. Sköterskan pratade med en annan sköterska som också läste av felkoden.

Felkoden betyder: För lågt blodvärde. Kritiskt lågt. 

Vi bestämde oss för att ta blodprov i armen och skicka iväg det på analys, vilket görs utan bedövningskräm. Personalen förklarade att läkaren ringer dagen efter när svaren kommit. 

Jag som kände mig säker på min kunskap om mediciner och prover misstänkte direkt att något var fel. Sköterskan frågade: ”Vad tror du att det är?” Mitt svar blev: ”Det tänker jag inte säga högt för då får jag ont i magen.” Redan då visste jag.


Samma eftermiddag fick jag reda på att svaren redan kommit och att läkaren skulle ringa mig. Läkaren som jobbade extra den här dagen ringde vid 16 och sa: ”Texaz provsvar visar att han har väldigt lågt blodvärde. Han har 52 i blodvärde och friska barn ska ligga på 115-140. Hans trombocyter är också väldigt låga och han har även förhöjda vita blodkroppar. Ni får packa en väska och åka direkt in till akuten - vi har meddelat att ni kommer. Skulle han börja blöda näsblod i natt så finns det en risk att han förblöder på bara ett par minuter därför måste ni åka in direkt. Sen har de tagit lite prover för leukemi också, men det är nog mest för att skrämmas säger läkaren för att lugna mig.”

Vi ringer Eva som får ta de andra barnen för att Mattias och jag ska kunna åka tillsammans med Texas. Väl på akuten tar de emot oss i nästintill panik. I flera omgångar försöker de sticka Texaz, men det går inte. När de väl lyckas så torkar blodet innan det ens når provröret. Sköterskan kommer in med stora flaskor som hans lilla lilla torkade blod ska ner i. Jag tror att de tog 11 rör blod och minst 5 flaskor som skulle skickas iväg. Texaz skrek och grät. I denna stund så ser både jag och Mattias hur dålig han faktiskt är. Lamporna på sjukhuset har ett helt annat ljus. Han har prickar i gommen, under ögonen och i varenda slemhinna. Han är så blodsvält som man kan vara. 


Hela hans vackra kropp hade tagits över av cancerceller. Dessa tog nu sådan plats i hans lilla kropp att de viktiga blodkropparna och trombocyterna inte längre hade någon plats att vara på. De hade slutat att bildas för att cancercellerna tog sådan plats. Det blev en form av mobbning i hans kärl. De stora, fula, starka och tuffa cancercellerna hade tryckt ut och skyfflat undan allt i hans kropp som han behöver för att överleva. 


Upp på barnakuten med ilfart. Innan vi hinner blinka har han fått blod. Senare på kvällen kommer en läkare in, en läkare som vi känner sedan tidigare. Hon meddelar snabbt och utan detaljer att det finns en transport för oss om 11 timmar till Lund där vi förmodligen kommer spendera 3-4 veckor. För troligtvis har Texaz drabbats av leukemi.

 

Leukemi? Lägg av? Mitt barn? Nej.. Jag åker hem, alldeles tom. Vadå leukemi?

 

Jag är inte ens ledsen. Jag är arg. De känns orättvist. 

 

De måste ha tagit något förhastat beslut. I morgon får vi nog annan information. 

 

Louise hämtar mig. Hon som dessutom är nyförlöst och varit på operation. Hon sätter mig i bilen, ger mig en påse godis och en läsk. Sen åker jag hem till mina 3 friska barn. Kramar Texaz kudde och gråter en skvätt. Det är nog den enda gången jag gråtit hittills faktiskt. 

 

Vad händer nu?

Jag är arg, så arg!  Jag är inte ledsen. Jag behöver inte prata. Låt mig bara vara. Fast ändå inte.

Visst skulle vi starta ett nytt liv. Vi hade dagen innan faktiskt börjat planera för barn nr 5, min utbildning och körkort.. 

 

Den 24 juli 2019 var den längsta dagen jag någonsin varit med om. Det måste ha varit 124 timmar det dygnet.

/Texas mamma




Berättelse 8

Min son hade haft svårt att kissa någon vecka. En dag upptäckte jag att han var lite röd i förhuden, så vi besökte sjukvården. Vi fick åka hem med tipset tvätta med koksaltlösning, hör av er om några dagar om det inte blir bättre. Ingen reaktion på att han ville kissa ofta eller att det bara kom några droppar varje gång.

 

Dagen efter skrek han hela dagen av smärta och klagade på magen. Han visste knappt var han skulle ta vägen i sin smärta. Han satt, låg och gick omkring. 

När min sambo kom hem åkte jag och handlade microlax och plommonjuice. Min tanke var förstoppning. Men de kom inte så mycket. Natten var ganska tung så på morgonen fick vi åka in på akuten.

 

De tog de vanliga proverna. Läkaren kommer in undersöker, kollar på hans snopp och säger det blir ambulans till Hudiksvall. Jag förstår ingenting. Får ingen förklaring heller. Sköterskan kommer in strax efter och talar om att ambulans är på väg. 

 

När vi nästan är i Hudiksvall frågar ambulanssköterskan om jag vet varför de kör som prio med blåljus.

Jag berättade att jag vet inget. Läkaren kollade på hans snopp och konstaterade att det var akut till Hudiksvall. Då hade vi 10 minuter kvar av vår resa kvar- de trodde han hade pungvred.

 

När vi kom fram blev det ultraljud på magen och de konstaterar att hans urinblåsa var överfull. De försökte sätta in venport i hans armveck, men det var inte helt enkelt. Det var t.o.m. andra sköterskor som fick komma in och prova. När den efter många om men fått den på plats får han smärtlindring och de sätter in en kateter. Det tas Covid-prov och lite senare fick han göra en scanröntgen. Bara av att han fick kateter och hans blåsa började tömmas försvann mycket av hans smärta. Det var härligt att se. Men jag var i någon typ av vakuum, bara vänta och vänta. Vi fick beskedet att vi kommer få vara kvar över helgen för observation.


Efter scanröntgen kom en läkare in och berättade att min son hade fått påverkan på sin njurar samt att de hade hittat något under urinblåsan. Efter en stund skulle vi få komma upp till ett rum på barnavdelningen. 

Jag pratade en sväng med min man om vad som händer, även om jag inte visste så mycket. Han skulle försöka ordna skjuts och komma upp med lite saker. 

 

Léon är ganska pigg när vi kom upp på rummet. Han äter en glass, den sista på flera veckor skulle det visa sig, och pratar en del. Men det är inte bara. Han har så ont när han kissar. Bara skriker ut sin smärta, han har ingen kontroll på varken snopp eller rumpa. En hel del bladderscans och smärtstillande blir det under kvällen och natten. Och jag, jag försöker nog bara mest överleva. Vi sitter i karantän i väntan på Léons Covid-svar. 

Stefan kommer med grejer, men får inte komma in. Bara lämna en väska i dörren. 

 

Morgonen efter fortsätter bladderscans och smärtstillande. Léon har fortfarande väldigt ont när han kissar. Kontroller och samtal genomförs.

 

Vi hade nyligen fått in vår lunch- han äter hyffsat. Läkaren kom in på rond tillsammans med tre sköterskor. Léon hade inte Covid så vi behöver inte längre vara i karantän. Läkaren frågar om jag vet varför vi är kvar på sjukhuset. Jag svarade att det enda som jag vet är att ni ville observera över helgen och att han har något under urinblåsan. Då slänger läkaren fram att det har hittat en tumör. Bara så där ”in your face”. Jag frös till is och tårarna rann. Va? Planen är att ni ska åka vidare till Uppsala på måndag, berättar läkaren. Det var en sköterska som smekte mig över ryggen. Jag hade inga frågor. Visste inte vad jag skulle säga och tittade på Léon. Tårarna rann och jag ville bara sjunka under jorden. En sköterska sa att det är okej att pappa kommer, de hade pratat med chefen. Läkaren lämnar rummet med ett vi ses imorgon. Sköterskorna lämnar med att vi finns här om det är något och ni ska få flytta till ett familjerum.


Vad hände? Cancer? Min lunchpåse stod kvar på sängen och jag ringde till min man Stefan. ”Han har en tumör.” Tårarna rinner, vad skulle jag egentligen säga. ”Du får komma hit, de har pratat med en chef. Vi ska till Uppsala på måndag.” Jag hörde hans andning, hans förtvivlan och chock genom luren. Léon väntar på att få tillbaka mobilen, helt ovetandes om vad som hände i hans kropp. Vi la på. Jag ringde min mamma- återigen skulle de få möta ett tragiskt besked dagarna innan jul. ”Hej mamma, Léon har en tumör.”  Jag hörde hur hennes tårar rann genom luren. Jag kände mig helt slut. En sköterska kom in och vi avslutade telefonsamtalet. Hon frågade hur det kändes, hon beklagade och gjorde sina kontroller på Léon. 

 

Jag har alltid haft en känsla att något av mina barn skulle drabbas, sjukdomen rinner i alla generationer. Men jag trodde aldrig att det skulle ske. Full av frågor, och bara känslan av att behöva vänta till måndag. Det är 2 dagar kvar, 2 långa dagar. 

Vi flyttade över till familjerummet, Léon hade ont och ville inte direkt äta någonting. Han hade ont av venporten i armvecket, katetern och många blöjor behövde bytas.

På kvällen kom Stefan, en skön känsla. Vi fick vara tillsammans i det här. 

 

Middagen kom och vi fick ett block att skriva ner våra tankar och frågor i som vi ville komma ihåg att fråga. Just då var allt som en enda stor dimma och så många svar finns inte. Sköterskorna fortsatte med täta kontroller, många bladderscans blev det för att hålla koll på hur han tömde sin blåsa. Smärtstillande som inte hjälpte fullt ut och mycket bedövningssalva på snoppen. Läkarna visste inte så mycket då, men tumören verkade sitta i lilla bäckenet. De skulle ta prover på den i Uppsala och det är först där vi skulle få fler svar. Så många tårar och så mycket oro.


Äntligen var det måndag och det blev ambulans ner till Uppsala. Stefan åkte med och jag åkte taxi hem och packade. Hämtade storasyskonen och sedan tog vi en taxi ner och bodde på Ronald McDonald house. På grund av Covid fick vi inte bo tillsammans. Vi visste inte ens om vi skulle få komma dit och hälsa på. Jäkla Covid. På kvällen smugglades vi in så vi fick träffas. Hans skrik av smärtor skar i hjärtat och samtidigt kunde jag inte förstå vad det var som hade hänt. Det kom in personal som kollade läget och kom med information. Helt ärligt hade jag ingen aning om vad de pratade om. Allt blev bara mos. Att se hans äldsta storasysters tårar när han skrek och hur hon höll om honom- Ingen ska behöva gå igenom det här.

Dagen efter fick han venport och subrapubisk kateter. De experimenterade med olika mediciner för att hitta en smärtlindring som funkade. Massa kontroller och prover togs, men ingen hade något svar om framtiden. Vilken typ av cancerform eller om den var ond eller godartad, tiden fick utvisa.

De kollade hjärtat, gjorde magnetröntgen och han fick radioaktivt spårämne.

Så mycket känslor, så mycket tankar. Julen närmade sig och han fick massa paket att öppna. Och då kom smärtattackerna och förstörde allting. Jag blev så rörd av alla människor som skänker saker till barnen som drabbats- så att de kan få lite ljusglimtar.

Dagen före julafton blev vi utcheckade från Uppsala. Jag åkte hem med syskonen och Stefan åkte till Hudiksvall. Det hade gått 1 vecka. Det var typ torsdag, på måndagen skulle vi börja med cellgifter. På juldagen byttes vi av och jag tog sjukhussvängen.

 

Den där smärtan, hans skrik skar igenom hela kroppen och det fanns ingenting som jag kunde göra. Han fick smärtlindring var 3:e timme, men det hjälpte inte. Han ville inget annat än åka hem och jag kunde inte uppfylla det. Han ville knappt äta vilket gjorde att jag kände mig allt mer hjälplös.

Han började få stenkoll på bladderapparaten, blodtrycksmätaren och krokodilklämman. Han hade kort på en tavla med dagens uppgifter som han fick flytta över till den andra sidan när det var gjort.


Det var måndag och vi rullade mot Uppsala igen. Léons första cytostatikabehandling. Det hände så mycket, var mycket personal och mycket information. Jag orkade inte. Hade stängt av. Giftet åkte in i hans kropp, han ville nästan inte göra någonting, han ville hem. Han sov mycket. Och alla dessa kontroller och smärtlindring. det kollades temp, puls och tjatades om kiss och vågen. Han hade precis somnat och då skulle det springas. Snälla, låt han bara få sova. 3 dagar gick och vi återvände till Hudiksvall.

 

Han petade i sig lite lax, gick på smärtlindring och ville bara hem. Han var lite busig och bjöd på sitt härliga leende som jag inte såg lika ofta längre. Läkare och sköterskor kommer in för att kolla läget.

Efter två veckor på sjukhuset fick vi åka hem på permission. Vi längtade massor båda två.


Vår förhoppning var att han skulle börja äta, få en vardag där han fick sin vila och inte behövde ha folk som störde hela tiden, även om vi var tvungna att ge medicin ofta. Vi hoppades att vår kille skulle komma tillbaka igen. När vi kom hem ville han inte ha någonting med mig att göra- jag fick inte vara i hans närhet. Om jag kom in till honom bara för att kolla läget skickade han ut mig "Gå!” skrek han åt mig. Det var bara pappa som gällde. Mitt hjärta gick sönder. Jag var konstant ledsen. Han blev personlighetsförändrad på många plan. Min lilla grabb var någon helt annan. Jag stod bredvid och hörde hans smärta, men fick inte göra någonting. Jag förstod ingenting. Vad var det som hände?

 

Redan några dagar senare började håret ramla av, jag visste att dagen skulle komma. Men att det skulle gå så fort var jag inte beredd på och vips började jag allt mer komma ur bubblan och förstå vad vi levde i för värld. Vi hade berättat för Léon att han kommer tappa sitt hår men att det kommer växa ut igen. Så när han började tappa det tog han det med ro och sa "jag har så mjukt hår, därför faller det av".


Var 3:e vecka åkte vi till Uppsala, veckorna mellan var det cytostatika i Hudiksvall och så var det stick i fingret varje vecka. Det har varit och är ett av det värsta. Han tycker att det gör så ont.

 

Resan har gått upp och ner, efter ca 1 månad fick vi reda på att han har Rhabdomyosarkom, något som de har trott hela tiden. Av journalen började jag förstå allt mer att den är elakartad. Men ingen ger någon prognos.

I 15 veckor har vi varit i behandling och vilken resa. Ingen dag är den andre lik. Hur dagen kommer se ut har också varit väldigt upp och ner. All smärta han går igenom, alla plåster, nålar och gift. De bra dagarna, när han är i bus och glad kan jag glömma bort att han är sjuk. Göra planer för sommaren, men så kommer en smärtattack och jag väcks tillbaka till verkligheten.

Han fick sond för någon månad sedan, det var tungt. Men det var tvunget då han inte åt någonting. Han trodde att om han åt så fick han ont. Och den där sonden, det var tufft i början och vi har haft en hel del problem med den. Att den har lossnat, han har kräkts upp den osv. Det skär i hjärtat varje gång vi måste sätta tillbaka den.


För ca 1 månad sedan lossnade hans kateterslang. Vi hann inte till sjukhuset och sätta tillbaka den utan vi valde att inte sätta tillbaka någon. Léon mådde psykiskt dåligt av den, ingen fick titta på hans mage och han ville absolut inte duscha. Den hade dessutom full effekt, och trots att han fick en medicin som skulle hjälpa för kramp i urinblåsan så kissade han ändå med snoppen och hade sin smärta i alla fall. Det var ett bra beslut, vi får tillbaka vår kille allt mer och det har gjort stor skillnad.


För några veckor sedan hade vi röntgen för att se om cellgifterna har haft effekt på tumören, och det hade den. Hela 64% hade den gått ner. Vi var överlyckliga. Nu skulle den opereras och därefter ett par cellgiftsbehandlingar så att allt är borta. Men min värld gick i kras. Tumören sitter för illa till så de kan inte operera. Det pratas i stället om strålning, men den är för stor än så länge. Strålning, jag visste att det kunde bli aktuellt, men var det sista jag ville. Nu har vi inget val.

Dessutom kommer våra 25 behandlingsveckor bli desto flera. Någonting slog bort mina fötter från jorden. Nu går vi bara och väntar på nästa röntgen, nya beslut och besked. Att hela tiden gå med en oro, en hjälplöshet som är så stark. Att leva i en mardröm som aldrig tar slut. Efter att vi fick besked om vilken cancerform han har så har jag försökt att läsa på. Bara att veta att den lätt kan komma tillbaka och alla komplikationer den kan ge gör mig så ledsen. Det är inte säkert att det blir någonting, men strålningen ökar riskerna att han kan få men för livet. Léon är bara 4,5 år och har hela livet framför sig.

 

För några veckor sedan satte de in en ny medicin som förhoppningsvis kommer göra att han inte har så ont när han kissar- den verkar hjälpa. Det är skönt att han inte har så ont när han kissar, att hans riktiga gallskrik byts ut mot lite grymtanden på sin höjd. Han har dessutom en helt annan energi. Är sugen på saker att äta, det känns som att det går åt rätt håll.

Men jag vet också att när vi kommer till Uppsala för behandling går han in i sin bubbla. Vill inte äta, vill bara hem. Är irriterad på sköterskorna och pratar nästan ingenting.

De senaste gångerna har cytostatikan tagit så kraftigt på honom att han kräkts en hel del och förra gången vi var där vet jag inte vad som hände för då kissade han mängder. Vi var tvungen att både byta blöjan och sängkläder flera gånger.

 

Ingenting är som det en gång var, jag har ingen kontroll över vad som kommer att hända och ingen har någon prognos. Jag försöker leva för dagen, kan inte göra planer. Bara vänta och vänta.

/Léons mamma


 

Berättelse 9

När man bara trodde att man var lite hönsig.

 

Vi tar det från början. Efter några besök på akuten med ont i handleden, två röntgen senare så syntes en liten fraktur i Logans handled. Han blev gipsad och lagom till julafton fick vi ta bort gipset. Bästa julklappen i hans ögon då.

 

Men sen blev det liksom aldrig riktigt bra. Han hade haft hosta en längre tid som aldrig gav sig och feber som kom och gick - plötsligt ville den annars pigga killen sova dagtid.

 

När febern inte gav med sig så tog jag honom till akuten, trots fler besök på vårdcentralen och akuten så var det aldrig någon som kollade med blodprov. Så denna gång gav jag mig inte. Sagt och gjort, blodbrist med ett värde på 31 blev domen. 

- Orkar du bära honom till barnakuten? Han ska nog helst inte stå på benen, sa sköterskan. 

 

Så jag tog honom i famnen och gick till akuten. Får ett rum och in kommer typ 3 läkare och 3 sköterskor, som redan där förvarnar att det skulle kunna vara leukemi men att det måste tas ett benmärgsprov i Uppsala.


Vi åkte till Uppsala dagen efter, tisdagen den veckan blev det sövning och benmärgsprov. Lång väntan på beskedet - kändes som en evighet. Men på eftermiddagen kom det in en läkare med en stor bunt papper i handen plus 4 sköterskor som satte sig runt oss. Fattade ju redan då, vilket besked vi skulle få. 

 

Hans pappa var med via telefon. Och där kom beskedet, akut leukemi. Sen vad som sades efter det minns jag nog knappt. Man hamnade som i en dvala.

 

Redan på torsdagen påbörjade han behandlingen. Det var väldigt intensivt i början, mycket mediciner.  Sond sattes, han fick panik efter uppvaket och den togs bort, nytt försök senare den dagen men den slet han ut. Tredje försöket så fick den sitta kvar. 

 

Hans lever tog stryk av Peg asparaginase. Vincristin gjorde att han slutade gå och kunna kissa själv. Efter ett tag med vanlig kateter så fick han sen en suprapubisk kateter. Något jag själv googlade fram och inte visste fanns, så jag tipsade om den och vips så fick han en sån.


Jag läste galet mycket om behandlingen, har hela protokollet på mobilen som är drygt 400 sidor. Allt för att jag vill vara påläst för att inte missa något. Lusläser hans journal efter varje besök på sjukhuset.

 

Från start av behandlingen och 3 månader framåt var det bo på sjukhuset verkligen. Pappan och jag turades om varannan vecka. Vi är separerade och vips fick vi dela upp barnen, så veckorna man inte har Logan så har man istället hans tvillingsyster Leeloo och storasyster Haeley, sen har jag min stora grabb, Jaxon på heltid. Livet vände och ingenting är sig likt. 

 

Just i skrivande stund så mår Logan relativt okej, mycket tack vara morfin och klonidin då hans mage är så påverkad återigen av Vincristin. Nästa vecka blir det ytterligare en dos med det. Humörsvängningar pga kortison är ett faktum.

 

Jag brukar tänka så här i efterhand, tänk om jag inte åkte till akuten den där dagen, då kanske vi inte hade fått veta detta i god tid. En oskyldig liten 3-åring. Men han är tapper den lille, sån kämpe. Han avgudar Kajsa på dagvården här i Västerås, hon är den stora favoriten bland sköterskorna. Alla är verkligen toppen, både på dagvården och på avd 64 i Uppsala där vi varit mycket också.

 

Det är ett pussel att få ihop vardagen som ensamstående med 4 barn, men man är starkare än man tror. Varannan vecka jobbar jag, om inte någon av tjejerna råkar bli sjuka. Ekonomin går i kras, det sista man egentligen tänker på men sen när det kommer ikapp då står man där och tänker - shit jag har inte ens råd med mat denna månaden.

 

Men jag har haft tur, fått så mycket hjälp av vänner och främlingar.

 

Detta är vår historia, men den är långt ifrån slut.

/Logans mamma


Berättelse 10

Natten till fredagen den 9 januari vaknade vi av att Jocke gnällde och vaknade till och från. Febern visade 39 grader och eftersom han tidigare haft feberkramper så blev jag direkt orolig. Jag öppnade fönstret och gav honom Alvedon. När vi släppte ner honom för att gå tillbaka till sängen ser vi att han haltar på höger sida. Vi tänkte inte så mycket på det just då men haltningen fortsatte även dagen därpå. Även febern fortsatte så vi bokar en tid med vårdcentralen att få komma dit och kolla på hans höft.

 

När vi varit där så säger de att det nog är bäst att vi åker upp med Jocke till barnakuten. Sagt och gjort, hela fredag eftermiddag och kväll spenderade vi på akuten. Det togs en mängd blodprover, Covidtest, de gör ultraljud samt röntgen på hans höft men det visade ingenting förutom att sänkan var hög. Vi fick åka hem för att sova och skulle vara tillbaka tidigt dagen därpå.

 

På lördagen blev vi inlagda på barnakutmottagningen. Det togs många nya blodprov och de gjorde flera ultraljud men dom hittade fortfarande ingenting. Måndagen den 11 januari blev Jocke sövd och fick göra en MR-röntgen. Det visade sig att Jocke har fått en infektion i höftleden så de sätter in antibiotika intravenöst. Jocke har en infart på varje hand och en på foten i fall att någon av de andra skulle sluta fungera. På tisdagen blev vi utskrivna på permission. Sänkan var låg och vi skulle åka in varje dag i en vecka för att få antibiotika intravenöst i liten dos. Jocke haltar inte längre. 

 

Det framkom att de hade sett något "konstigt" i en del av hans vita blodkroppar. Läkaren sa att det måste följas upp så vi fick en tid bokad 27 januari för det.

 

När vi slutade med den intravenösa antibiotika fick Jocke feber igen. Vi fortsatte med antibiotika i tablettform (lösning vi gav i munnen via en spruta) 3 gånger om dagen. Men febern steg till 39 och vi åkte då in akut igen den 23 januari.

 

De sätter nya infarter på båda händerna. De tog blodprov som visade att sänkan var hög igen. Då blev vi inskrivna, igen. De tar nytt test för Covid -19 på Jocke - det visade POSITIVT. Detta var mycket konstigt med tanke på att jag och Jockes pappa Robin hade haft Covid -19 i december, Jocke hade då inga symptom. Men men, vi blev i alla fall isolerade på barnakutmottagningen. Jag och Robin fick turas om att vara där med Jocke (då vi hade antikroppar), men får ändå sagt till oss att åka raka vägen hem utan att träffa nån. 

 

Den 24 januari gör de en ny MR-rönrgen på Jocke, och i samband med detta tar de även ett benmärgsprov för att se så att infektionen inte har tagit sig ut i benet. 

 

Den 26 januari på morgonen är Robin med Jocke på sjukhuset. Jag ligger hemma i sängen och har tagit en lång sovmorgon när jag fick det värsta samtalet jag har fått i hela mitt liv. Jag svarar och Robin gråter i telefonen. "Jocke har fått leukemi", säger han. "Va va va vasaru", säger jag. "Jocke har fått leukemi och du måste komma hit så fort som möjligt." Jag kommer inte riktigt ihåg vad jag svarade då, mer än att "jag kommer".

”Därefter blev det lite svart, jag kommer ihåg att jag satte mig ner och började hulkgråta, nästan så man tappar andan, jag fick ingen luft. Förstod inte vad jag nyss fått höra, det kändes som att mitt hjärta skulle gå i en miljoner bitar - att jag blivit trasig. Jag satt där en liten stund, vet inte hur länge, försökte ta in. "Vad är leukemi?" "Är det cancer?" " Det är cancer!" "Mitt barn har fått cancer". 

 

Jag kom tillbaka till verkligheten efter en stund iallafall och ringde min pappa "Du måste skjutsa mig till sjukhuset, Jocke har fått cancer" - där brast det igen... Slängde på mig kläder och kastade mig ut till bilen. Vi kramades en lång stund, jag och pappa, vi grät.

 

Upp till akuten där jag möts av sköterskan vi haft i några dagar nu, som gav mig världens största kram. Jag sa "Fy fan i helvetet vilket jävla skit" och grät mot hennes axel. Jag minns inte vad hon svarade, men hennes ögon var så varma och förstående. 

 

In på rummet... Jag kramade Jocke först, pussade han på pannan - Lilla älsklingshjärtat, så fin, så stark. Han tittade på paddan och förstod ju inte så mycket av allt som hände. Det var när jag kramade om Robin som det brast igen. Vi grät tysta i varandras armar, vi fattade ingenting. "Händer det här verkligen?" "Varför just Jocke?" 

 

Läkarna kom in igen, 4-5 stycken, förklarade med lugn ton om vad som händer nu och vad som kommer hända. De sa "Det här är Joakim och han har leukemi, men han kommer bli frisk". 

 

Vi ringde runt till alla våra närmaste. Alla blev såklart helt knäckta, det var som att alla fått världens största käftsmäll.  Jocke var ändå hyfsat pigg i allt detta och han fick presenter från alla håll och kanter (det var han så värd). 

 

Den 28 januari blev Jocke sövd igen. Det togs nytt benmärgsprov, det opererades in en centralinfart, han fick en sond och man tog ett prov på ryggmärgsvätskan. Här fick han också sin första dos med cytostatika intravenöst och intrarekalt - där började våran behandling och Jockes resa till att bli frisk. 

 

Den 29 januari visade ett nytt Covid-test negativt så vi fick flytta till rätt avdelning, Barnonkologen. 

 

Idag, ca 5 månader in i behandlingen mår Jocke faktiskt helt okej. Dåliga dagar kommer och går men vi försöker alltid att i allt det här ha en positiv attityd och inställning till allt. Han har mått väldigt illa och kräkts mycket, gått på sondmat i 3 månader och tappat lite hår, fått sår i rumpan av all cytostatika som kommer ut i urin och bajs, fått påfyllning av blod och blodplättar flera gånger. Men ändå lever han rövare med personalen uppe på Bonken, leker tiger med oss här hemma och jagar oss runt runt i köket, bygger lego med pappa och lär sig nya ord varje dag! Krigare är vad han är, en riktig kämpe! Jag är så imponerad av honom och så stolt över att få vara hans mamma.

/Jockes mamma


Berättelse 11

Det började tidig höst, året var 2019. Theo var drygt 2,5 år. Han pratade väldigt bra för sin ålder när vi insåg att han hade börjat stamma. Hans stammande ökade men vi var inte så oroliga, i den åldern var det inget ovanligt. Han slutade sova på dagen men började istället sova oroligt på natten. Varje natt drömde han mardrömmar och det var många uppvak då han var ledsen. I december efter lucia – jag minns det så väl för jag kan fortfarande se bilderna framför mig från förskolans luciatåg, blev båda barnen sjuka. Det gick höstblåsor så vi antog att barnen hade fått det. Theos lillebror var återställd efter någon vecka men Theo blev aldrig riktigt bra. Hans feber kom och gick, han var hängig och åt dåligt. Dagarna före jul har jag ett filmklipp på en likblek Theo där han säger “på julafton kommer jag att vara frisk”. Det blev aldrig så. Julafton kom, vi åkte ut till landet och barnen fick massor av julklappar. Theo orkade aldrig riktigt leka med någon av dem. Vi bar honom mest hela tiden eftersom han senaste dagarna hade fått mer ont i benen och kroppen. På nätterna grät han av smärta. När vi borstade hans tänder blev tandborsten blodig. När jag skriver det här är det så självklart att han var allvarligt sjuk. Men vi intalade oss att det var blåsorna i munnen och en rejäl infektion.  


Juldagen kom och vi åkte hem igen för att gå på nästa julfirande. Där kände jag att hans lymfkörtlar bakom var väldigt svullna. En googling senare och svaret var att det nog berodde på den kraftiga infektionen. När vi senare kom hem och barnen badade tillsammans upptäckte jag nya symptom på Theo. Han hade oförklarliga blåmärken på magen och ryggen. Han måste ha fått blåmärken efter att vi lyft upp honom. Redan då visste jag men ändå skyddade min hjärna mig. Den trängde undan alla tankar trots att svaret fanns där. Leukemi. Cancer. Jag sa inte ens något till min man, jag gjorde allt för att förtränga mina tankar och fortsätta leva i ovisshet. På annandagen vaknade Theo upp och kändes piggare. Jag minns inte vad vi gjorde den här dagen men gissar på att vi var hemma och lekte med julklappar. Mot sena eftermiddagen steg febern igen. Den var uppe i 39 grader. Min man ringde 1177. De tyckte att vi skulle ta honom till en barnakut så en läkare kunde titta på honom. Eftersom Theos lillebror bara var dryga året vid det här laget stannade jag hemma med honom. Min man packade ihop sig och Theo, tog barnvagnen och började åka mot Södersjukhuset i Stockholm. Klockan var närmare sju på kvällen och det var bara några timmar kvar tills vi skulle få det värsta besked vi någonsin upplevt.


Jag nattar Theos lillebror men har en konstant oroskänsla i magen. Nervös men utan pirret och istället med en dålig känsla. Jag smsar med min man och frågar hur det går. Vid första kontrollen av Theo frågar personalen mycket om hans blåmärken och hur länge han har haft dem. Vi vet inte riktigt. De fick ett eget rum på en gång. Jag förstod att han var prioriterad. Prover togs i mängder. Min man var nöjd över att slippa vänta i väntrummet. Han var helt inställd på att Theo bara skulle bli undersökt och sedan få höra “Åk hem och ät glass, det är ingen fara med honom”. Under tiden sitter jag hemma i soffan och försöker få tiden att gå. Googlar. Vet innerst inne att min googling visar sanningen. Han har nog leukemi. Visualiserar att vi kommer övervinna cancern men det är svårt att föreställa sig ändå. Tänker sedan nej, det är klart att han inte har leukemi. Det kan han inte ha. Nej. Vid elva går jag och lägger mig. Får sms från min man att han och Theo har blivit flyttade upp en våning för att sova där. Theo är alltså inlagd med dropp, för att läkarna vill ha koll på hans blåmärken. Jag har enormt svårt att somna men somnar slutligen till med vår lilla ettåring ovetandes om allt intill mig. Klockan 00.29 vaknar jag av att min man ringer. En kall kår går genom hela min kropp innan jag svarar. Jag vet redan vad han ska säga.  


Jag svarar och personen på andra sidan gråter. Han gråter på ett sätt jag aldrig hört tidigare. “Det är det värsta! Läkaren tror att det är leukemi” kan jag höra mellan hans snyftningar. Jag är helt iskall och får bara ur mig “Okej. Vi kommer klara det”.  “Du måste komma” säger han. Vi lägger på strax efter och jag går flera varv runt i lägenheten utan något mål. Jag kan inte gråta, utan känner bara att hela mitt väsen är på väg ur mig. Mitt hjärta dunkade så hårt samtidigt som jag inte ens kan formulera en tanke. Jag ringer min mamma som vi träffat dagen innan och som också redan vet. Hon svarar efter en signal trots att det är mitt i natten. På några minuter är hon hemma hos oss då vi turligt nog bor på samma gata. Theos lillebror vaknar och jag försöker packa något vettigt med honom på höften. Jag har ingen aning om vad jag packar men jag glömmer bland det viktigaste, mina glasögon. Jag märker inte att jag inte ser ordentligt. Jag ringer en taxi som är där på ett par minuter. “Sachsska Barnakut” säger jag. Vi rullar upp mot Södersjukhuset den mörka decembernatten och jag vet knappt var jag ska ta vägen.


Väl inne på akuten berättar jag att jag letar efter min son och man, som ska befinna sig en trappa upp. Personalen tittar omsorgsfullt på mig och följer mig till deras rum. Utanför dörren står min man, söndergråten. Han har gått från att varit säker på att få åka hem till att få ett dödsbud på ett par timmar. Läkaren presenterar sig, men jag kan inte höra vad hon säger. Jag uppfattar bara att halv sex på morgonen kommer en transport som kör oss till Nya Karolinska och Barnonkologen. Jag kliver in i ett mörkt litet rum som lyses upp av en droppställning. Där i sängen ihopsatt med en annan, ligger min nyss fyllda treårige pojke och sover. Han sover lugnare och mer tillfreds än vad han har gjort på flera månader. Idag är jag glad att jag där och då inte kom på tanken att gå in i hans journal och läsa. Hans blodbild såg inte bra ut. Hans trombocyter var nere på sju, hans hemoglobin var 60-någonting och hans totala vita blodkroppar var skyhöga 94.


Jag kan fortfarande inte gråta. Antagligen för att jag är i total chock. Trots att jag var något sånär förberedd, trodde jag. Men man kan inte förbereda sig inför orden “ditt barn har troligtvis cancer”. Hur mycket man än försöker. Jag lägger mig intill mitt barn och hör hans andetag. Det är omöjligt att se hur sjuk han är på insidan. Att han är i stort behov av flera påsar blod. Jag tittar på klockan och börjar räkna ner till transporten. Vid fyra på morgonen hör jag av mig till mina familjemedlemmar. “Hej, vi är på akuten. Theo har troligtvis leukemi”. När vi väcker Theo klockan fem är han glad och nyfiken. Hans pappa säger “Theo, nu ska vi åka på ett nytt äventyr till ett annat sjukhus”. En av oss bär honom och den andra kör barnvagnen med alla saker i. Vi kommer ut i decembernatten där en stor taxi väntar på oss. Färden till Karolinska minns jag knappt. Jag tror att det snöade och Theo var vaken. Väl framme vid det enorma, vita nybyggda sjukhuset tog det lång tid att hitta rätt hisshall. När vi till slut kliver in i rätt hiss ser jag att det på våning tolv står “Barncancer”. Illamåendet sköljer över mig. 


När jag klev in genom dörrarna på Barncanceravdelningen för första gången lämnade jag mitt gamla jag utanför. Jag tog alla mina egna känslor och låste in i ett skåp i korridoren. Ett skåp som öppnades långt senare när den värsta stormen hade bedarrat. De två första dygnen på Barnonkologen var turbulenta. Jag har en del minnesfragment men minns långt ifrån allt som hände de första 48 timmarna. Jag vet att Theo rullades in i en operationssal full med blåklädda människor. Jag vet att vi fick bekräftat att det var leukemi. Jag vet att han rullades in igen i en operationssal och att vi väntade i vad som kändes som timmar för att han skulle få sin infart i bröstet. Han slussades upp och ner mellan våningarna för att göra flertalet ultraljud och röntgen. I slutet på de 48 timmarna hade vi ett långt samtal med Theos ansvarige läkare. Han berättade allt om de kommande två åren, biverkningar och vilken sorts leukemi Theo hade. Pre-B Akut Lymfatisk Leukemi. Efter två sömnlösa nätter och vetskapen om att Theo dagen efter skulle få sin första dos cytostatika, tog jag den tomma barnvagnen och gick mot bussen för att åka hem till vårt andra barn. På bussen började tårarna rinna. Samma stund jag klev av bussen bröt jag ihop och blev tvungen att ta stöd mot busskuren för att inte falla ner i en hög på marken. Tänk om den tomma barnvagnen skulle förbli tom?

/Theos mamma