Livet med barncancer

Följ oss:

Livet med barncancer


Här samlar vi föräldrars berättelser om hur livet påverkats av att deras barn drabbats av cancer. Vill du dela med dig av din berättelse? Kontakta oss på info@ajabajacancer.se.

 


Berättelse 1

Dagarna innan midsommar, planering i full gång men lillans feber ville inte ge sig. Efter 4 dagar dyker det även upp små prickar på kroppen samtidigt som hon blir tröttare och slöare. Väl på akuten, efter en mängd prover kommer två läkare in och ger oss beskedet. De misstänkte leukemi. Vi skickades direkt till barnonkologen på Astrid Lindgrens barnsjukhus och mindre än ett dygn senare bekräftades det. Det var leukemi, ALL. Där och då var det som om någon tryckte på en stor paus-knapp över oss. Allting sattes på paus och livet vändes upp och ned. Vad skulle hända nu? Vad ska hända vår dotter? Hur ska vi berätta för storebror? 


Allting därefter skedde väldigt snabbt och behandlingen startade nästan omgående. Vi hade inget val än att kasta oss in i denna behandlingsresa. Vår lilla dotter, bara 1 år och åtta månader, varför just hon? Hon som är så glad, skrattar när hon får leka med storebror (sin stora idol), dansar när hon hör musik. Att få se henne brytas ned av skräck varje gång sjukhuspersonal kommer in i rummet, av rädsla för vad de ska göra, var de ska sticka, känna på, var hemskt. Hennes skrik och gråt de första dagarna kommer jag aldrig glömma. Likväl hennes blick som så tydligt frågade varför vi lät detta ske. 


En mamma på avdelningen berättade tidigt för mig att när väl sjukdomen upptäckts och allting var igång, är det inte längre cancern som är värst. Det är alla biverkningar och komplikationer som följer. Så har det varit även för oss. Hemska komplikationer, hjärtrusning vid uppvak efter narkos, infektioner som aldrig vill ge med sig, plötslig allergisk chock som medför ambulans till akuten. Listan kan tyvärr göras längre. 


Idag, drygt fyra månader senare, har detta blivit vår vardag och vi är ständigt beredda på att hennes tillstånd snabbt kan ändras. Totalt 2,5 år pågår hela behandlingen, men det är i hennes fall det första året som består mest av sjukhusbehandlingar. Vi lever dag för dag och försöker ta tillvara på de bra dagarna och fylla de med trevliga stunder. Allt för att hjälpa henne att ta sig igenom den tuffa behandlingen och låta henne få vara ”ett barn som alla andra”.


En förälders ord efter att dottern drabbades av leukemi.


Berättelse 2

Påskafton 2019 det var dagen då vi inte längre kunde blunda för hans symtom. Alla tecken fanns ju där, vi hade bara haft andra förklaringar. Vi åkte in till akuten och där tog man prover på honom. Efter någon timme kom läkaren in och satte sig på en stol med en blick som avslöjade att det här är ett samtal vi inte vill ha. 
Hon började med att säga att vårt barn är väldigt sjukt. Han har sådana värden som gör att det är fara för hans liv och han kommer bli inlagd för utredning samt få blod och trombocyter. Läkaren valde att följa med oss upp till avdelningen. Påskmaten med släkten byttes snabbt ut mot vitklädda främmande människor som kom med blod och trombocyter. De fortsatte att ta prover på honom och vi fick ett samtal där misstanken om leukemi var stark. Påsken gick otroligt långsamt. På tisdagen sövdes han och det togs prover i ryggmärgen. Samma dag fick vi besked att våran älskade son på snart 7 år har leukemi.


Hela världen stannade upp men samtidigt snurrade bara allt. Helt overkligt att ett ord kan få en sådan stor vändning för så många på så kort tid. Att ett ord kan vara så smärtsamt. Att ett ord kan vara så hatat.


Den dagen startade vår resa. En resa utan stopp eller en chans att kliva av. Det enda som hägrar är målet och den efterlängtade pärlan för avklarad behandling. 
Det vi har upplevt är absolut det värsta tänkbara.
Rädsla, ångest, panik, kaos, smärta, frustration och denna ständiga fråga: ”Varför?” 
Att ha ett allvarligt sjukt barn är otroligt tufft.
Att inte veta om han skulle överleva var fruktansvärt smärtsamt.
Att berätta för syskonen var bland det svåraste vi har gjort.
Att försöka få ihop vardagen var omöjlig.

Att vara splittrade som familj var hemskt.
Att se droppe efter droppe av cytostatika gå in i denna lille oskyldiga kropp och veta vad dom hemska biverkningarna gör med honom är så mycket hatkärlek. Men utan cytostatikan dör han, något som aldrig får hända.
Att tvingas hålla sitt barn som bara gråter och ber om att få vara, det är något vi aldrig mer vill uppleva. Vi vill vara hans trygghet.
Att se sitt barn tappa håret, svullna upp och få beteendeförändringar var som att få ett helt annat barn. Vi vill bara ha vår son. 


Det som har varit viktigt för oss under denna svåra tid är att familjen ska få vara tillsammans. Vi har fått mycket hjälp av släkt och vänner. Allt ifrån matlådor, hjälp med syskon till en axel att gråta ut mot. 

Vi fick även tidigt hjälp av kuratorn som hjälpte oss med djungeln av papper. Hon gav oss blanketter där hon hade markerat vart vi skulle skriva under och efter att vi signerat såg hon till att blev klart och inskickat. 


Även vårdpersonalen har sett till att vi har haft det bra. Trots sommar så fick vi alltid ett professionellt bemötande. Några nätter kunde hela familjen sova över tillsammans på sjukhuset, något som var helt underbart. 

Den som hjälpt bröderna i denna svåra tid är syskonstödjaren. Hon har även hjälpt till med aktiviteter och stöd för oss alla, hon är underbar. 


Att man inte blir rik av Försäkringskassan vet nog alla, men tack vare alla stödfunktioner och organisationer har vi fått uppleva mysiga och roliga saker tillsammans när orken infunnit sig. Vår son har även uppskattat att få träffa andra sjuka barn. Han sa en gång ”Mamma det finns fler som jag, jag är inte annorlunda bara speciell”. 


/En familjs ord vars son drabbats av leukemi.


Berättelse 3

Orden ringer i öronen

Vårt barn har cancer!

Tillvaron kastas omkull, ingenting känns verkligt och framtiden som man trodde man kände den finns inte längre.

Ingenting tas längre för givet. Att planera längre fram tar emot, för nu har man blivit smärtsamt medveten om att inget är självklart längre. Tänk om sjukdomen tar mitt barn.

Den vardag man kände är plötsligt borta. Istället tar en ny tillvaro form och dagarna går till att se till att ditt barn överlever. Man får lära sig, och tvinga sig själv och det älskade barnet, att göra saker man aldrig gjort förut.

Tillvaron hänger i en skör tråd. Du får ett schema på behandlingen att förhålla dig till. Man känner en viss trygghet i att tro sig veta vad som komma skall, men så sker en oväntad förändring och du faller platt till marken. Minsta lilla oförutsedda knuff skapar en ångest och panikkänsla och tryggheten är som bortblåst.


Det har nu gått exakt ett år sedan våran vidriga resa startade. Vi har tack och lov lämnat den värsta grundbehandlingen bakom oss. Tiden när vi var mer på sjukhus än hemma, då vi som familj inte sov under samma tak mer än enstaka tillfällen. Då man fick ”välja” vilket barn man skulle vara hos, oftast varannan natt, för att få det så jämnt fördelat som möjligt. Ändå brottas vi idag med ett syskon som mår skit, som känner sig åsidosatt, bortglömd, oälskad då nästan all uppmärksamhet läggs på det sjuka barnet, och det är så det får vara just nu. Vi orkade bara fokusera på att ta oss igenom den vidriga tiden då lillasyster hade ont, kräktes, fick feber, tappade håret, var svag och trött och inte ville vara med längre.

Vi försöker reparera den skadan nu istället, med storasyster, nu när vi är i en betydligt lugnare underhållsbehandling.


Sen är det rädslan för att behandlingen inte fungerar. Att hela detta helvete är ogjort och vi har tvingat vår dotter att bli så sjuk för att ändå inte bli fri. Rädslan för återfall.

När man blir förälder får man inte bara ett älskat barn, man får oxå en rädsla att nåt ska hända den lilla oskyldiga varelsen. Den rädslan har ju nu besannats och aldrig mer kan du slappna av på riktigt.

Så småningom kanske vi kan lära oss att glädjas i nuet och vara tacksamma för det som är nu.

En cancerbehandling ger en väldig massa seneffekter, och jag har brottats mycket med mina känslor kring det. Jag har varit, och är, så arg för alla skador som drabbar vår lilla älskling - men samtidigt, jag tar ju alla skador hellre än alternativet. Nåt annat är otänkbart.


/En familjs ord efter att barnet drabbats av Sarkom

 

Copyright @ All Rights Reserved

Org nr: 802515-8802


info@ajabajacancer.se