Livet med barncancer

Följ oss:

Livet med barncancer


Här samlar vi föräldrars berättelser om hur livet påverkats av att deras barn drabbats av cancer. Vill du dela med dig av din berättelse? Kontakta oss på info@ajabajacancer.se.

 


Berättelse 1

Dagarna innan midsommar, planering i full gång men lillans feber ville inte ge sig. Efter 4 dagar dyker det även upp små prickar på kroppen samtidigt som hon blir tröttare och slöare. Väl på akuten, efter en mängd prover kommer två läkare in och ger oss beskedet. De misstänkte leukemi. Vi skickades direkt till barnonkologen på Astrid Lindgrens barnsjukhus och mindre än ett dygn senare bekräftades det. Det var leukemi, ALL. Där och då var det som om någon tryckte på en stor paus-knapp över oss. Allting sattes på paus och livet vändes upp och ned. Vad skulle hända nu? Vad ska hända vår dotter? Hur ska vi berätta för storebror? 


Allting därefter skedde väldigt snabbt och behandlingen startade nästan omgående. Vi hade inget val än att kasta oss in i denna behandlingsresa. Vår lilla dotter, bara 1 år och åtta månader, varför just hon? Hon som är så glad, skrattar när hon får leka med storebror (sin stora idol), dansar när hon hör musik. Att få se henne brytas ned av skräck varje gång sjukhuspersonal kommer in i rummet, av rädsla för vad de ska göra, var de ska sticka, känna på, var hemskt. Hennes skrik och gråt de första dagarna kommer jag aldrig glömma. Likväl hennes blick som så tydligt frågade varför vi lät detta ske. 


En mamma på avdelningen berättade tidigt för mig att när väl sjukdomen upptäckts och allting var igång, är det inte längre cancern som är värst. Det är alla biverkningar och komplikationer som följer. Så har det varit även för oss. Hemska komplikationer, hjärtrusning vid uppvak efter narkos, infektioner som aldrig vill ge med sig, plötslig allergisk chock som medför ambulans till akuten. Listan kan tyvärr göras längre. 


Idag, drygt fyra månader senare, har detta blivit vår vardag och vi är ständigt beredda på att hennes tillstånd snabbt kan ändras. Totalt 2,5 år pågår hela behandlingen, men det är i hennes fall det första året som består mest av sjukhusbehandlingar. Vi lever dag för dag och försöker ta tillvara på de bra dagarna och fylla de med trevliga stunder. Allt för att hjälpa henne att ta sig igenom den tuffa behandlingen och låta henne få vara ”ett barn som alla andra”.


En förälders ord efter att dottern drabbades av leukemi.


Berättelse 2

Påskafton 2019 det var dagen då vi inte längre kunde blunda för hans symtom. Alla tecken fanns ju där, vi hade bara haft andra förklaringar. Vi åkte in till akuten och där tog man prover på honom. Efter någon timme kom läkaren in och satte sig på en stol med en blick som avslöjade att det här är ett samtal vi inte vill ha. 
Hon började med att säga att vårt barn är väldigt sjukt. Han har sådana värden som gör att det är fara för hans liv och han kommer bli inlagd för utredning samt få blod och trombocyter. Läkaren valde att följa med oss upp till avdelningen. Påskmaten med släkten byttes snabbt ut mot vitklädda främmande människor som kom med blod och trombocyter. De fortsatte att ta prover på honom och vi fick ett samtal där misstanken om leukemi var stark. Påsken gick otroligt långsamt. På tisdagen sövdes han och det togs prover i ryggmärgen. Samma dag fick vi besked att våran älskade son på snart 7 år har leukemi.


Hela världen stannade upp men samtidigt snurrade bara allt. Helt overkligt att ett ord kan få en sådan stor vändning för så många på så kort tid. Att ett ord kan vara så smärtsamt. Att ett ord kan vara så hatat.


Den dagen startade vår resa. En resa utan stopp eller en chans att kliva av. Det enda som hägrar är målet och den efterlängtade pärlan för avklarad behandling. 
Det vi har upplevt är absolut det värsta tänkbara.
Rädsla, ångest, panik, kaos, smärta, frustration och denna ständiga fråga: ”Varför?” 
Att ha ett allvarligt sjukt barn är otroligt tufft.
Att inte veta om han skulle överleva var fruktansvärt smärtsamt.
Att berätta för syskonen var bland det svåraste vi har gjort.
Att försöka få ihop vardagen var omöjlig.

Att vara splittrade som familj var hemskt.
Att se droppe efter droppe av cytostatika gå in i denna lille oskyldiga kropp och veta vad dom hemska biverkningarna gör med honom är så mycket hatkärlek. Men utan cytostatikan dör han, något som aldrig får hända.
Att tvingas hålla sitt barn som bara gråter och ber om att få vara, det är något vi aldrig mer vill uppleva. Vi vill vara hans trygghet.
Att se sitt barn tappa håret, svullna upp och få beteendeförändringar var som att få ett helt annat barn. Vi vill bara ha vår son. 


Det som har varit viktigt för oss under denna svåra tid är att familjen ska få vara tillsammans. Vi har fått mycket hjälp av släkt och vänner. Allt ifrån matlådor, hjälp med syskon till en axel att gråta ut mot. 

Vi fick även tidigt hjälp av kuratorn som hjälpte oss med djungeln av papper. Hon gav oss blanketter där hon hade markerat vart vi skulle skriva under och efter att vi signerat såg hon till att blev klart och inskickat. 


Även vårdpersonalen har sett till att vi har haft det bra. Trots sommar så fick vi alltid ett professionellt bemötande. Några nätter kunde hela familjen sova över tillsammans på sjukhuset, något som var helt underbart. 

Den som hjälpt bröderna i denna svåra tid är syskonstödjaren. Hon har även hjälpt till med aktiviteter och stöd för oss alla, hon är underbar. 


Att man inte blir rik av Försäkringskassan vet nog alla, men tack vare alla stödfunktioner och organisationer har vi fått uppleva mysiga och roliga saker tillsammans när orken infunnit sig. Vår son har även uppskattat att få träffa andra sjuka barn. Han sa en gång ”Mamma det finns fler som jag, jag är inte annorlunda bara speciell”. 


/En familjs ord vars son drabbats av leukemi.


Berättelse 3

Orden ringer i öronen

Vårt barn har cancer!

Tillvaron kastas omkull, ingenting känns verkligt och framtiden som man trodde man kände den finns inte längre.

Ingenting tas längre för givet. Att planera längre fram tar emot, för nu har man blivit smärtsamt medveten om att inget är självklart längre. Tänk om sjukdomen tar mitt barn.

Den vardag man kände är plötsligt borta. Istället tar en ny tillvaro form och dagarna går till att se till att ditt barn överlever. Man får lära sig, och tvinga sig själv och det älskade barnet, att göra saker man aldrig gjort förut.

Tillvaron hänger i en skör tråd. Du får ett schema på behandlingen att förhålla dig till. Man känner en viss trygghet i att tro sig veta vad som komma skall, men så sker en oväntad förändring och du faller platt till marken. Minsta lilla oförutsedda knuff skapar en ångest och panikkänsla och tryggheten är som bortblåst.


Det har nu gått exakt ett år sedan våran vidriga resa startade. Vi har tack och lov lämnat den värsta grundbehandlingen bakom oss. Tiden när vi var mer på sjukhus än hemma, då vi som familj inte sov under samma tak mer än enstaka tillfällen. Då man fick ”välja” vilket barn man skulle vara hos, oftast varannan natt, för att få det så jämnt fördelat som möjligt. Ändå brottas vi idag med ett syskon som mår skit, som känner sig åsidosatt, bortglömd, oälskad då nästan all uppmärksamhet läggs på det sjuka barnet, och det är så det får vara just nu. Vi orkade bara fokusera på att ta oss igenom den vidriga tiden då lillasyster hade ont, kräktes, fick feber, tappade håret, var svag och trött och inte ville vara med längre.

Vi försöker reparera den skadan nu istället, med storasyster, nu när vi är i en betydligt lugnare underhållsbehandling.


Sen är det rädslan för att behandlingen inte fungerar. Att hela detta helvete är ogjort och vi har tvingat vår dotter att bli så sjuk för att ändå inte bli fri. Rädslan för återfall.

När man blir förälder får man inte bara ett älskat barn, man får oxå en rädsla att nåt ska hända den lilla oskyldiga varelsen. Den rädslan har ju nu besannats och aldrig mer kan du slappna av på riktigt.

Så småningom kanske vi kan lära oss att glädjas i nuet och vara tacksamma för det som är nu.

En cancerbehandling ger en väldig massa seneffekter, och jag har brottats mycket med mina känslor kring det. Jag har varit, och är, så arg för alla skador som drabbar vår lilla älskling - men samtidigt, jag tar ju alla skador hellre än alternativet. Nåt annat är otänkbart.


/En familjs ord efter att barnet drabbats av Sarkom


Berättelse 4

Från ”cancer light” till att nu leva med insikten om att det när som helst kan komma besked om att inget längre går att göra.
För några månader sedan befinner jag mig på jobbet när det ringer från dolt nummer. Det är min dotter Kajsas onkolog som vill prata om de senaste MR-bilderna där man sett förändringar, vilket jag redan vet, men detaljerna har jag ännu ingen info om. Jag går in i ett enskilt rum. Får höra att det finns tre tumörer. Minns inte mycket mer av samtalet än att jag inser allvaret och frågar rakt ut om hon kommer att dö. Ja det kan bli så är svaret. Känslan i kroppen, kan knappt beskriva den. Som om blodet kokar samtligt som det går elektriska stötar genom hela kroppen blandat med en enorm nervositetskänsla. Gråter inte, är saklig och lugn. Samtalet avslutas, jag tar på mig ytterkläderna och går mot Ica. Skulle ju handla på vägen hem. Vet inte vad jag håller på med i självscanningen, allt blir kaos. Tar mig ändå ut och hem till slut. Kajsa är hemma med min syster. Vi släpper ut gråten när Kajsa har somnat.


Det går ett par overkliga veckor och sedan utförs en operation där den större tumören avlägsnas. Operationen är lyckad. Sedan är planen behandling med cytostatika och flera andra mediciner. Det rullar på. Kajsa kan gå en hel del i skolan men är trött periodvis. Ny MR görs, vidrig väntan på svar. Någonstans inom mig finns ändå en god känsla som blandar upp sig med skräcken. Det ringer från skyddat nummer... ”det ser bra ut”. OMG lycka!!! Den lilla tumören syns inte längre! Inget har tillkommit där den stora opererades bort. En tumör syns fortfarande men har inte växt och det finns fortfarande chans att den går tillbaka enl. doktorn. Det finns hopp.


Livet fortsätter. Skola, behandling, fritidsintressen, lite jobb för mig. Ny MR. Denna gången kommer den rejäla ångesten inte förrän dagen innan väntat besked. Jag vräker i mig en hel påse ostbågar och dricker ett glas vin på kvällen (ett tag hade jag svårt för att äta, hade varit bättre för figuren att vara kvar i det moodet). Går som på nålar nästa dag. Ingen ringer. Men dagen därpå kommer samtalet. Oförändrat läge, dvs samma resultat som förra gången. Vilket i vår värld, och onkologens, enbart är positivt. Man vill därför fortsätta med den pågående behandlingen. Hur beskeden värderas har ändrats under resans gång. Toleransnivån ökar ju mer kritiskt det blir. Gränser förflyttas. Håller andan till nästa MR. Tankarna rusar väldigt långt ibland. Vad ska min älskade tjej behöva gå igenom framöver? Utöver allt som är och har varit. Om det slutar på värsta sätt, hur ska jag kunna leva vidare?


Allt började för många år sedan med vad jag kallar ”cancer light”. En variant där i sort sett alla överlever. Såklart jobbigt ändå men många runt omkring som vi träffade på onkologen hade det betydligt tuffare. Kajsa klarade behandlingen utan större problem, även om det var lite kämpigt periodvis. Efter några år kom kallduschen; ett ovanligt återfall med en tumör på ett nytt ställe. Olika och tunga behandlingar följde, väldigt jobbigt för Kajsa. Ca 60% chans till överlevnad var beskedet. Men det gick vägen! Vi andades ut men efter ett par år kom mardrömsbeskedet om ytterligare återfall, värre denna gång, och det är där vi lever nu. En dag i taget.


Kajsa är en glad och rolig tjej som nu går i lågstadiet. Trots allt hon gått/går igenom har hon en väldigt positiv inställning till sjukhuset och personalen. Studsar in genom dörrarna. Leker och pratar med alla. Älskar clownerna. Men tidvis har det varit och är jobbigt med skolan och kompisar. De viktigaste perioderna i förskola och skola har hon varit helt frånvarande. När hon kommit tillbaka har det bildats kompiskonstellationer och hon har haft svårt att hitta sin plats. Hon har umgåtts så mycket med vuxna i alla år och ligger före på vissa plan. Hon har inga problem att hänga med intellektuellt i skolan. Men hon har gått miste om väldigt mycket social tid med kamrater. Det blir inte lättare av att hon är trött periodvis och inte hänger med i det fysiska tempot. Fröken har varit underbar och styr osynligt med grupper etc och det har verkligen hjälpt. Jag försöker göra vad jag kan. Men så är Kajsa plötsligt borta länge igen tex för neutropen feber, utöver att hon redan är borta mycket pga löpande sjukhusbesök. Då kan det bli jobbigt att komma tillbaka igen. Det gör så ont i hjärtat när hon inte vill gå till skolan. Lika väl som lyckan är total när hon kommer hem och berättar att det var en rolig dag. 


Nu har vi dessutom covid-19 att förhålla oss till... så lägligt! Skola eller inte?? Vi gör lite både och i samråd med doktorn. Jag försöker vara kreativ och planera våra hemmadagar så att de blir meningsfulla. Ser till att det blir sjukhusskola på sjukhuset. Sedan en lagom blandning av lugn och aktivitet hemma. Rutiner för skolarbete hemma är viktigt. Och så behöver vi ha lite roligt med lite bus och vardagslyx också. När dagens skolmål är nådda kan det bli lek, pyssel, utflykter med vänner och familj i härlig natur med grillning till lunch. En del iPad... Vi är ännu mer ofria och isolerade nu än innan covid-19. Vissa dagar är inte ett dugg roliga och energin tryter. Men vi kämpar på.


AjaBajaCancer har för mig känts så bra för att vi har kunnat ta emot hjälp på våra egna villkor. T.ex ett presentkort kan utnyttjas när det passar oss - i vår sits är det väldigt svårt att planera in saker på bestämda datum. Vi har handlat mat för presentkort, så värdefullt, och väntar på att boka inte tid för en body flight! Såå spännande tycker Kajsa! 

/ Kajsas mammas 


Berättelse 5

Vi är en familj som består av mamma, pappa, storasyster Nellie och lillebror Egon.

Vår cancerresa startade i mitten av februari 2020. Egon var svullen på ögonlocket och vi hoppades in i det sista att det ”bara” var en enkel ögoninfektion. Men det visade sig vara Rhabdomysakrom som nu behandlas. Hela familjen drabbades som många andra familjer med cancerdiagnos. Livet pausas och allt kretsar kring sjukdomen, många turer in och ut från sjukhuset. Vi är tacksamma för att Egon ändå verkar svara bra på behandlingen.

 

Under denna tid har lillebrors matlust ändrats och mycket smakar inte längre som det har gjort dock funkar glass fortfarande bra. Presentkortet på ICA ger oss många glassar och jordgubbar som både han och Nellie kan äta.

/En mammas ord till en pojke som drabbats av Rhabdomysakrom


Berättelse 6

För ett år sedan var vi ”lyckligt” ovetandes. Jag visste att Lo hade ett beteende som var ”konstigt”, men det var inget som togs på allvar överhuvudtaget. Jag sökte akut flera gånger tills jag tillslut kontaktade BVC pga att hon inte hade vaken tid på flera timmar efter sina frånvaroanfall. Anfallen visade sig som smackande, tårögdhet och krampande händer, men inget mer. Under flera månader hade jag som en 7 barns mamma blivit ”bortviftad” med att hon antagligen hade tics. Hennes tics blev efter någon månad diagnosticerad som epilepsi och läkarna började prata om en magnetröntgen. Den 5 september 2019 åkte vi in, ovetandes om att den skulle visa något.


Den 6 september fick jag ett samtal halv 9 på morgonen. Jag brukar inte ta samtal när jag är på väg till jobbet, men något sa åt mig att svara den här gången.

Sköterskan presenterade sig som sköterska på dagvården, och undrade om jag hade tid. Hon sa att jag borde vabba och ringa Lo’s pappa då dom sett vad som utlöste Los frånvaroanfall och kramper.

Vi kom till sjukhuset. Orden tumör och cancer ekade i våra huvuden. Vad händer nu? Kommer vårt barn att dö? Cellgifter? Strålning? Operation?

Jag fick höra att vi fått en diagnos ”fort ” jämfört med andra. Och då hade jag kämpat i månader samtidigt som jag känt mig värdelös som mamma och som en hypokondriker. Från diagnosen tills Lo var opererad tog det 3 veckor. Lo har haft en lång väg för att komma tillbaka, men hon kämpar hela tiden.


Bakslaget kom nyligen då Lo behövde en andra hjärnoperation pga tillväxt av den gamla tumören. Operationen tog 11 timmar och det var en fruktansvärd jobbig väntan för oss föräldrar. Efter operationen berättade läkarna att de fått bort det som de önskat men såg ett område som de inte vet om det är en tumör eller inte. Nu väntar ny magnetröntgen var tredje månad för att följa vad som händer.  Väntan mellan dessa undersökningar är jobbig och tiden framför oss är oviss. Samtidigt mår Lo just nu bra och är en glad tjej precis som vilket barn som helst och vi försöker njuta av det.

/Los mamma

Copyright @ All Rights Reserved

Org nr: 802515-8802


info@ajabajacancer.se